Schizofrenia: con gli occhi di una mamma

L’associazione “Progetto Itaca Parma” si occupa delle persone con disagio psichico e dei loro familiari. Pubblicando questa testimonianza, raccolta da Donatella Carpanese, vogliamo combattere lo stigma che sempre accompagna la malattia mentale e lanciare alcuni messaggi di speranza a chi sta vivendo un’esperienza simile: non sei solo; puoi chiedere aiuto; le cose possono migliorare. Per parlare con noi: info@progettoitacaparma.org, 0521 508806, www.progettoitacaparma.org

Testimonianza raccolta da Donatella Carpanese

Mentre mi racconti com’era da bambino questo figlio tanto desiderato hai gli occhi chiusi. Troppo difficile pensare a te serena col marito e l’altro vostro figlio, pensare a questo “Putto del Mantegna” ricciolo e biondo durante i suoi tempi migliori. Eri più tranquilla, avevi già cresciuto un figlio, pensavi di sapere. Il piccolo cresceva bene, a nove mesi già parlava, era molto sensibile, delicato, riservato, sveglio e intelligente ma non si scatenava nei gruppi, si ritirava quando c’erano feste o situazioni caotiche. Gli piaceva stare con la famiglia in campagna ad annaffiare i fiori, restare in casa con qualche amichetto in tranquillità.

Qualcosa cominci a notare, qualche problema di relazione, insegni e di ragazzi ne hai conosciuti tanti. In quarta elementare cominci a pensare a una lieve forma di autismo e decidi di contattare la psicologa della scuola perché possa parlare con lui e osservarlo.

Pensandoci ora, quali i primi segnali? Una vena malinconica profonda, lo stare molto chiuso in sé, l’essere ipersensibile. “La sua tata gli raccontava storie molto cupe”: anche questo hai pensato per valutare tutto quello che è successo mentre cerchi spiegazioni, col pensiero che ha sempre una madre di aver fatto qualche errore, per capire invece dopo tanto tempo che la malattia stava facendo il suo percorso insinuandosi piano.

Quando muore l’anziana zia, che aveva vissuto con voi a lungo, tuo figlio non dice niente. È novembre, lui va in prima superiore e la situazione peggiora. Dice: “I miei compagni hanno paura di me perché pensano che io abbia una pistola”, ma è durante quel viaggio a Londra che lui smette di uscire: “Mamma, papà ci sono i terroristi!”

Vi tuffate in un mondo a voi sconosciuto.

Chiedete agli amici, ai medici i nomi di professionisti validi che vi possano aiutare. Viene fatto il nome di una psichiatra infantile considerata competente, conosciuta e con una certa reputazione e con lei vivete i 2 anni più tremendi. Voi totalmente inesperti che vi affidate, capendo purtroppo solo dopo anni i gravi errori di valutazione fatti, i tentativi fallimentari coi farmaci mentre lui nel frattempo si aggrava sempre più.

Lui non relaziona più. I compagni di scuola ne hanno paura per le frasi strane che dice: “Tu chi sei, non ti conosco!”

Finisce il primo anno di Liceo Classico senza infamia e senza lode e scegliete un liceo meno impegnativo, ma uno dei primi giorni di scuola dovete andare a riprenderlo.

Non sa più chi è, né dov’è. Lui che scriveva così bene, che amava la musica e la natura, che stava aprendosi alla vita, non sa più né scrivere né usare il telecomando. Lui diventa pericoloso, le sue crisi si moltiplicano, ti stringe il collo quando diventano acute, rovescia il tavolo di casa, distrugge oggetti. Iniziano i ricoveri in clinica psichiatrica, i mesi di tentativi per tenerlo a casa insieme a voi sono tutti inutili, dovete accettare il suo allontanamento. Prova molto dolorosa.

I rapporti familiari vengono messi a dura prova, con tuo marito c’è discordanza, il fratello che sta cercando di costruire la propria vita deve rinunciare per il momento ai suoi progetti più ambiziosi. Tutti sono a disposizione di questo figlio in crisi acuta che avete paura possa fare e farsi del male. Perché sì, accade anche che salga sul parapetto del Lungo Parma ma il destino vuole che passi qualcuno e che la polizia lo fermi. Quando te lo portano a casa ti dice quelle parole che non potrai mai dimenticare:” Mamma lo sai cosa volevo fare? Pluf.” seguendo con le mani giunte il movimento che si fa quando ci si tuffa. “Pluf.” Per un genitore un colpo al cuore, una pugnalata, un brivido di paura che percorre la schiena. E in seguito come fai a stare tranquilla?

Dopo decine di consulti coi luminari di mezza Italia viene trovata una terapia più idonea, la scuola dopo la prima superiore viene abbandonata. Occorre trovare un luogo dove ci può essere un quieto vivere quotidiano. Seguite anche il suggerimento dello psichiatra di tentare in una struttura con gli anziani malati di Alzheimer perché il luogo è più tranquillo. Le strutture che lo accolgono variano e voi andate ad Aulla, a Modena dove lo andate a trovare due volte alla settimana e poi solo una volta, perché si agita troppo. E voi tutte le volte tornate a casa devastati. I familiari pagano un prezzo molto alto. Queste malattie colpiscono non solo chi è affetto dal disturbo ma tutta la famiglia.

Gli ostacoli più grandi? L’ignoranza, non riconoscere i sintomi iniziali della malattia e poi doverli accettare. Cosa si può fare? Cercare aiuto da tutti gli specialisti finché non si trova quello che ci dà le risposte che stiamo cercando. Voi avete cercato nel privato e nel pubblico e ci sono in tutti e due gli ambiti quelli più competenti e quelli meno.

Cosa ti ha accompagnato in tutti questi anni? “La disperazione totale” mi sussurri, con la voce incrinata dal pianto. Ho vissuto con un pensiero fisso, un macigno sulle spalle, andando avanti come un automa. Hai cercato di preservare l’altro figlio che non doveva pagare per la malattia del fratello, hai continuato a lavorare con la mente da un’altra parte.

Avete corso una marea di rischi mentre la schizofrenia avanzava. Perché questa è la diagnosi. Dolorosa, implacabile, definitiva. Tuo figlio ha 25 anni soltanto e ne ha passati una decina tra un ricovero e l’altro, accumulando ricordi intrisi d’immagini da dimenticare. Gli anni più belli della sua vita.

Cos’è rimasto? La profonda solitudine che hai provato perché può capitare di dirsi cose tremende tra familiari prima di capire, nella lotta che ciascuno fa con la propria cupa disperazione. I parenti, gli amici spariscono poco per volta, voi vi isolate e loro vi isolano, non avete una vita comune.

Oggi? Dopo anni di ricerca è in una struttura più idonea, la terapia è più valida, vi accontentate di un livello di risposta più basso ma più equilibrato. Avete una mezza giornata alla settimana dedicata a lui, dove potete stare insieme, farlo venire a casa con voi. Anche l’incontro con Progetto Itaca è prezioso: lì trovate il conforto di non essere più soli, ma anche molte informazioni utili a capire, a gestire meglio la relazione con vostro figlio. Gli strumenti per provare a ricostruire quella serenità a lungo perduta. Senza arrendervi mai.

Una sintesi di questa testimonianza è stata pubblicata su Parma Magazine Salute & Benessere n°9/2019

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